Comment annoncer un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Comment annoncer un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) - famille - parents - grands-parentsSi votre enfant a été récemment diagnostiqué vivant avec une condition du spectre de l'autisme (TSA), un de vos défis sera l'annonce de ce diagnostic à vos proches et à la famille élargie.

De plus en plus de gens savent ce qu'est l'autisme, mais malheureusement, la désinformation est encore beaucoup trop présente. Certaines personnes de votre entourage pourraient ne pas savoir ce qu'est l'autisme ou encore avoir une compréhension limitée ou déformée de celui-ci. D'autres pourraient en avoir une vision stéréotypée ce qui pourrait faire en sorte qu'ils ne croient pas que ce dernier corresponde à votre enfant.

Ils peuvent également éprouver le besoin de s’opposer à ce diagnostic, si leur perception de ce qu'est l'autisme est erronée. Il n’est pas rare de s’entendre dire par des proches que l'on dramatise, ou que c’est une erreur d’enfermer dans un diagnostic toute personne un peu différente.

Mais si vous avez passé au travers de tout le processus d'évaluation qui mène à l'obtention d'un diagnostic de TSA, c'est que votre enfant ne se développe pas de manière habituelle, ou s'il est plus âgé, que son développement est compromis à certains égards. Les problèmes qu'il a ne sont peut-être pas visibles pour tous les membres de votre famille. Mais vous avez besoin de vos proches comme autant d'alliés afin d'aider votre enfant et vous soutenir.

D'aborder le sujet avec eux pourra être un moment difficile ou émotionnellement éprouvant ; voici donc quelques conseils afin de vous aider dans ce processus.

 

Misez sur les comportements et les particularités de l'autisme

De nommer les caractéristiques comportementales et les particularités qui peuvent avoir été remarquées par votre entourage et qui viennent de pair avec une condition du spectre de l'autisme (TSA) est une bonne façon d'aborder le sujet et d'expliquer les raisons qui font que votre enfant a reçu un diagnostic.

Par exemple, si votre enfant a un regard fuyant et a du mal à tisser des liens avec d'autres enfants, vous pouvez expliquer que ce n'est pas qu'il est timide et qu'il est impoli : ce sont des caractéristiques de l'autisme. De même que s'il se désorganise ou « crise » lors de visite dans votre famille, ce pourrait être attribuable au fait que des changements dans ses habitudes sont très difficiles pour lui - une autre caractéristique de l'autisme.

Michael Rosenthal, neuropsychologue à Child Mind Institute de Manhattan, souligne en parlant de l'entourage que « S'ils comprennent que l'enfant est différent et qu'il n'agit pas de façon intentionnelle, ce peut être une belle ouverture afin d'avoir une discussion plus approfondie de ce qu'est l'autisme. »

Expliquez les bases de l'autisme

Faites-leurs savoir que les comportements associés à l'autisme sont divisés en deux groupes.

 

  • Difficultés dans les compétences sociales : Par exemple, certaines personnes autistes peuvent ne pas répondre à certaines plaisanteries ou encore comprendre les bons comportements qui sont à adopter selon les différentes situations sociales. Certaines autres peuvent avoir des problèmes avec le langage verbal et/ou non verbale comme les expressions faciales et le contact visuel.

  • Comportements répétitifs et intérêts particuliers : Les exemples suivants touchent les routines et les rituels comme, le fait de vouloir toujours manger les mêmes choses, de suivre la même routine pour différentes actions ou de prendre le même chemin. Les enfants et les adultes autistes peuvent aussi avoir des intérêts forts en intensité, par exemple de ne vouloir parler que de trains ou encore d'un film préféré.

Si on vous demande quelles sont les causes de l'autisme

Voici les principaux points à développer.

  • L'autisme est une condition développementale.
  • Il ne se guérit pas
  • Nous savons qu'il se développe in utero.
  • Nous savons que ce n'est pas causé par les vaccins.
  • Il n'est pas causé par une mauvaise éducation.

Nous vous invitons également à consulter la section concernant les causes de l'autisme de ce site.

Si votre enfant ne correspond pas à l'image qu'ils se font de l'autisme

Expliquer que l'autisme est un spectre et chaque adulte ou enfant qui se situe sur celui-ci est différent. Que les caractéristiques peuvent changer au cours du développement de la personne aussi bien en nature qu'en intensité, et ce même à l'âge adulte. Par exemple, certaines personnes autistes sont non verbales alors que d'autres parleront beaucoup sans pour autant participer à une conversation proprement dite.

La psychologue pour enfant Mandi Silverman du Child Mind Institute de Manhattan mentionne que « Nous disons souvent que les enfants autistes sont comme des flocons de neige : il n’y en a pas deux pareils. Un enfant autiste a des comportements qui lui sont propres et ce n'est pas parce qu'il les a lui qu'un autre enfant les aura. »

Expliquez en quoi le diagnostic aidera votre enfant

On craint souvent que le fait de recevoir un diagnostic colle à l'enfant ou à l'adulte comme une étiquette négative, qui portera les gens à penser que celui-ci est bizarre, limitera ses opportunités et affectera l'estime qu'il aura de lui. Pourtant, c'est souvent le contraire qui se produit. Il peut être un véritable soulagement pour l'enfant ou l'adulte autiste de pouvoir mettre un nom sur ses difficultés (et ses forces) et de savoir qu'ils ne sont pas « anormaux » ou « bizarre ».

Avoir un diagnostic signifie aussi que votre famille est admissible à des thérapies et des services, qui peuvent transformer la vie de votre enfant.

Anticipez les réactions difficiles

Les membres de la famille et l'entourage peuvent réagir de différentes façons lorsqu'on les informe d'un diagnostic d'autisme. Parfois, ils peuvent être soulagés de savoir qu'il y a une explication à certains comportements plus difficiles. D'autres pourront se sentir tristes ou dépassés. Il est normal de ressentir différentes émotions. Il est également possible que certains d'entre eux rejettent le diagnostic, ce qui pourrait faire que vous nous sentiez blessés et isolés.

« D'être informé d'un diagnostic d'autisme est un événement particulier puisqu'il questionne souvent face à la perception que les parents avaient de la parentalité. », explique le Dr Silverman. C'est également vrai pour les grands-parents.  « Parfois, certains proches comme les parents ont besoin de temps afin d'assembler toutes les pièces. La confusion, la frustration ou la colère ne sont pas rares. Parfois, nous avons besoin de temps pour comprendre et accepter. »

Permettez aux membres de la famille d'exprimer leurs sentiments, mais expliquez-leur que vous travaillez avec une équipe de spécialistes afin d'agir au mieux pour votre enfant. Vous pouvez également leur dire qu'ils sont importants pour vous et votre enfant et que vous espérez leur soutien.

En cas de besoin, faites appel à votre médecin

Si les réactions des membres de la famille ne semblent pas s'améliorer, il est recommandé de réfléchir aux possibles raisons de ce rejet. Selon le Dr Rosenthal. Il existe trois raisons courantes :

  • Ils ne comprennent pas l'autisme afin qui les poussent à le rejeter.
  • Ils pensent savoir ce qu'est une condition du spectre de l'autisme (TSA) et croient que le diagnostic n'est pas bon.
  • Ils ne savent pas comment faire face à la nouvelle ni comment l'envisager.

« Dans certaines situations, j'ai encouragé des parents à venir me rencontrer avec un membre de la famille qui avait du mal à comprendre et accepter la situation. La psychoéducation peut être utile pour tout le monde et si cette personne a vraiment des idées préconçues sur le diagnostic ou se sent impuissante face à celui-ci, c'est l'occasion l'informer. »

Dr Rosenthal note également que si vous êtes en train de passer par le processus d'évaluation, il peut être une bonne idée de faire venir vos proches lors de la remise du diagnostic.

Communiquez avec la Fédération québécoise de l'autisme afin de vous informez sur les différentes ressources

La Fédération québécoise de l’autisme (FQA) est un regroupement provincial d’organismes et de personnes qui ont en commun les intérêts de la personne autiste, ceux de sa famille et de ses proches. Depuis 40 ans, la FQA mobilise tous les acteurs concernés afin de promouvoir le bien-être des personnes, sensibiliser et informer la population sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que sur la situation des familles, et contribue au développement des connaissances et à leur diffusion.

Activités de la Fédération québécoise de l'autisme (FQA)

 

Défense des droits
  • Représentations publiques;
  • Représentations politiques;
  • Élaboration de mémoires et d’avis;
  • Participation à des comités et à des tables de concertation.
Information et formation
  • Élaboration et organisation de formation;
  • Répertoire québécois des activités de formations;
  • Centre de documentation, trousse d’information, revue L’Express et site web de référence sur l’autisme.
Promotion
  • Activités publiques de promotion;
  • Promotion des initiatives de nature à développer les capacités optimales des personnes autistes.
Vie associative
  • Références;
  • Écoute et soutien;
  • Bulletin INFO-MEMBRES.

Demandez de l'aide (soyez précis dans vos demandes)

Cela peut être un soulagement pour vous, mais aussi pour les personnes auxquelles vous demandez cette aide. Il est naturel de vouloir aider sa famille et ses amis. Mais parfois les gens ne le font pas parce qu'ils ne savent pas comment s'y prendre ou encore parce qu'ils ont peur d'outrepasser leur rôle. Donc, si vous voulez de l'aide, dites-le.

Discutez avec d'autres parents

Les parents qui doivent faire face à un nouveau diagnostic peuvent parfois se sentir dépassés et seuls. Le Dr Silverman mentionne que l'une des choses les plus importantes, en plus de la mise en place des bons services, est de passer du temps avec d'autres parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. « Être en compagnie d'autres parents, vous pouvez vous sentir plus forts et moins isolés. Il est important de vous entourer de gens qui vous comprennent. »

Le médecin de votre enfant, le CRDI de votre région ou la Fédération québécoise de l'autisme pourraient être en mesure de vous recommander un groupe de soutien local ou en ligne.

Sources

Comment annoncer un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) - famille - parents - grands-parents

Version adaptée pour la réalité québécoise du texte original de Ehmke Rachel, « Sharing an Autism Diagnosis With Family and Friends », sur Child Mind Institute : http://childmind.org (dernière consultation le 11 octobre 2016).

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Traduction libre : Aube Labbé
Dernière mise à jour : 04/02/2017 3:20 PM

 

 

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