Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ?

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger - Informations, caractéristiques et processus diagnostic

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger - Informations, caractéristiques et processus diagnosticPrenez note que l’appellation « syndrome d’Asperger » n’est plus utilisée depuis la publication du DSM-5 en 2013 puisqu’il est inclus dans le trouble du spectre de l'autisme (TSA) et que ses particularités sont précisées au moyen de spécificateurs.

Condition neurodéveloppementale complexe du trouble du spectre de l'autisme (TSA), le syndrome d'Asperger est situé à l’extrême du continuum autistique et se manifeste dès l’enfance. Comme pour toute autre condition du spectre de l’autisme, ses caractéristiques peuvent varier « de léger à sévère » et peuvent changer au cours du développement de la personne, aussi bien en nature qu’en intensité et ce, même à l’âge adulte.

Comme pour toute condition du spectre autistique, ses caractéristiques se présenteront selon la triade autistique ce qui veut dire que la personne présentera :

 

  • Une altération de la communication, c’est-à-dire une difficulté dans la communication verbale et non verbale. Une personne présentant ce symptôme a du mal à décoder le sens d’une expression du visage, la tonalité de la voix, l’humour, les doubles sens, et le sens des gestes. Elle doit l’apprendre et ne l’intègre pas automatiquement comme les autres personnes le font. Elle peut donc sembler distante et froide ou à l’inverse, trop familière.

  • Une altération qualitative des interactions sociales réciproques, c’est-à-dire une difficulté à créer des liens avec d’autres, à avoir des amis, des difficultés dans les échanges émotionnels amicaux et amoureux.

  • Des intérêts restreints et comportements répétitifs et stéréotypés qui sont a priori une manière de contenir l’anxiété intérieure.

Un peu d'histoire

En 1944, un pédiatre autrichien du nom de Hans Asperger décrit quatre jeunes patients avec des difficultés sociales similaires. Bien que leur intelligence semblait normale, les enfants présentaient certaines lacunes au niveau des compétences de communication non verbale et de l'empathie envers leurs pairs. Leur façon de parler était soit décousue soit trop formelle et leurs sujets de conversation souvent dominés par leurs intérêts. De plus, ces quatre enfants partageaient une tendance à être maladroit.

Publiées en Allemagne, les observations du Dr Asperger sont restées peu connues jusqu'en 1981. Cette année-là, Lorna Wing, une doctoresse anglaise, publiait une série d'études sur les enfants présentant des caractéristiques similaires. Les écrits de Wing sur le syndrome d'Asperger ont été largement publiés et vulgarisés. En 1994, le syndrome d'Asperger a été ajouté à la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-4), ouvrage de référence de diagnostic de l'American Psychiatric Association.

Au cours des dernières années, plusieurs personnes autistes, dont John Elder Robison et Temple Grandin aux États-Unis, Josef Schovanec en France et Brigitte Harrisson, Marie Josée Cordeau et Jessica Laporte au Québec, ont partagé leurs histoires de vie en tant que personnes Asperger. Ce faisant, elles ont contribué à sensibiliser la population et à informer sur les forces et les défis d'une personne vivant avec cette condition de l'autisme.

Diagnostic du syndrome d'Asperger

Aujourd'hui, le syndrome d’Asperger n’est reconnu comme entité à part entière que par quelques professionnels. De plus, l'appellation syndrome d’Asperger n’est plus utilisée depuis la publication du DSM-5 en 2013 puisque ce dernier est inclus dans le trouble du spectre de l'autisme (TSA) et que ses particularités sont précisées au moyen de spécificateurs.

Bien que les signes de cette condition soient généralement présents, le syndrome d’Asperger est peu diagnostiqué avant l'âge de trois ans puisque c'est à partir de cet âge que ses particularités deviennent le plus visibles. Cependant, il reste souvent non diagnostiqué jusqu'à ce que l'enfant ou l'adulte commence à avoir de sérieuses difficultés à l'école, au travail ou dans sa vie personnelle.

En effet, de nombreux adultes vivant avec le syndrome d'Asperger reçoivent leur diagnostic lorsqu'ils cherchent à obtenir de l'aide pour des questions d'anxiété ou de dépression et que la cause de leurs problèmes se centre essentiellement sur des difficultés au niveau des interactions sociales.

De plus, les caractéristiques du syndrome d'Asperger peuvent être confondues avec celles d'autres conditions développementales telles que le déficit d'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). En effet, de nombreuses personnes touchées par le syndrome d'Asperger sont initialement diagnostiquées avec un TDAH jusqu'à ce qu'il devienne clair que leurs difficultés proviennent plus d'une incapacité à socialiser que d'une incapacité à se concentrer.

Malheureusement, ces erreurs de prise en charge et de diagnostic peuvent être lourdes de conséquences. Le risque de dépression et la perte d’estime de soi sont réels pour la personne qui vit régulièrement l’échec, l’anxiété et l’insécurité qui peuvent venir de pair avec un syndrome d'Asperger.

Avec le bon diagnostic, bien des conflits, de l’incompréhension et de la détresse peuvent être épargnés. Un meilleur équilibre familial peut être trouvé dès lors que les parents, la fratrie et l’entourage reconnaissent et acceptent ce mode de fonctionnement.

Le diagnostic est souvent vécu comme un soulagement par la personne elle-même ainsi que par son entourage.

 

Caractéristiques du syndrome d'Asperger

Les enfants ainsi que les adultes vivant avec le syndrome d'Asperger présentent de graves lacunes au niveau des compétences sociales ainsi que de la communication et ont souvent des comportements, des activités et des intérêts particuliers, répétitifs et stéréotypés. De plus, il n'est pas rare que certains d'entre eux présentent des particularités sur le plan sensoriel et qu'ils aient du mal à supporter le bruit, les lumières vives ou un environnement très stimulant.

De par leur façon de se comporter, les personnes Asperger sont souvent qualifiées de rigides et perfectionnistes puisqu'elles accordent une importance particulière aux détails qui peuvent échapper aux autres. Beaucoup d'entre elles ont des champs d'intérêt précis, qui sortent parfois de l'ordinaire et dans lesquels elles cumuleront des connaissances.

Leur quotient intellectuel (QI) variant de normal à supérieur, elles peuvent le plus souvent espérer accéder à une scolarisation régulière. Cependant, il sera important qu'un accompagnement spécialisé ainsi que certaines adaptations soient mis en place afin de faciliter leur intégration puisqu'elles présentent, entre autres choses, des difficultés de coordination de temps et d'espace.

Socialement, les personnes Asperger veulent s’intégrer et avoir des amis, mais elles ont beaucoup de difficultés à créer des liens sociaux efficaces et à long terme. En raison de leurs difficultés et de leur naïveté, elles sont souvent considérées par leurs pairs comme étant des personnes « bizarres » et sont malheureusement souvent la cible d'intimidation et de moqueries. Pour beaucoup d'entre elles, les faits, la vérité et la justice prévaudront en tout. Il ne sera pas rare de les voir mettre fin à certaines amitiés si elles se sentent trahies ou en raison d'une situation qu'elles qualifieront d'injustice, et ce, même si elles ne sont pas directement concernées par les faits. À noter cependant que certaines personnes Asperger n'éprouveront aucun intérêt en ce qui a trait aux relations sociales et préféreront rester seules.

La personne Asperger pourrait engager des conversations avec d'autres personnes en rapportant longuement des faits liés à un sujet d'intérêt particulier. Aussi, elle pourrait être portée à monopoliser une conversation et à laisser peu de place à l'échange. Souvent, elle ne remarquera pas que son interlocuteur n'est plus à l'écoute ou qu'il est mal à l'aise avec le sujet.

Il peut également lui être difficile de « voir les choses » du point de vue de l'autre personne. Elle pourrait être souvent portée, même inconsciemment, à faire un parallèle entre le vécu partagé par son interlocuteur et son propre vécu ce qui pourrait passer pour un manque d'intérêt à l'autre. Pourtant, la personne Asperger ne fait que se situer elle-même pour mieux comprendre le ressenti émotionnel de l'autre personne.

Une autre des caractéristiques communes est une incapacité à comprendre l'intention derrière les actions, les mots et les comportements d'une autre personne. De même, la personne Asperger peut avoir du mal à décoder certains indices non verbaux comme un sourire, un froncement de sourcils, le geste « viens ici » ou encore à comprendre certains codes sociaux. La difficulté à voir les choses du point de vue de l'autre, celle de prédire ou de comprendre les actions des autres ou encore celle de définir ce qui est approprié ou non dans une situation précise sont autant de raisons qui font en sorte que les interactions sociales peuvent parfois être difficile.

Certaines personnes vivant avec le syndrome d'Asperger ont une façon particulière de parler. Cela peut impliquer de parler trop fort, d'une voix monotone ou avec une intonation particulière. Il est également fréquent que certaines d'entres elles aient de la difficulté à contrôler leurs émotions. Elles peuvent rire ou pleurer facilement ou à des moments inopportuns.

Encore une fois, il importe de mentionner que ce ne sont pas tous les individus qui affichent tous ces comportements. De plus, chacun d'entre eux varie considérablement d'une personne à l'autre.

Prise en charge, éducation et intervention

Comme pour toute condition du spectre de l'autisme, il n'existe pas de remède ou de thérapie miracle pour le syndrome d'Asperger. Le plan d'aide idéal devrait coordonner diverses thérapies et interventions qui répondant aux besoins spécifiques de chaque enfant, adolescent ou adulte vivant avec cette condition.

Un programme d'aide efficace reposera sur les intérêts de la personne, proposera un calendrier prévisible, enseignera les diverses tâches comme étant une série d'étapes simples, saura retenir l'attention de la personne en proposant des activités hautement structurées, et fournira un renforcement régulier du comportement. Ce type de programme devrait idéalement comprendre :

 

  • L’enseignement des compétences sociales, où en groupe, la personne apprendra à interagir plus efficacement avec d'autres personnes.

  • Une thérapie comportementale et cognitive (TCC), cette dernière pour aider certaines personnes autistes plus anxieuses ou explosives à mieux gérer leurs émotions ainsi qu'à réduire certains intérêts plus envahissants ou encore certaines routines répétitives.

  • Si nécessaire, une médication afin de traiter certaines conditions qui peuvent coexister telles que les troubles du sommeil, la dépression et l'anxiété.

  • L'ergothérapie pour les personnes ayant par exemple, des problèmes d'intégration sensorielle ou une mauvaise coordination motrice.

  • L'orthophonie, pour aider les personnes qui présentent, entre autres, des difficultés avec les aspects pragmatiques et discursifs du langage.

  • La formation et le soutien aux parents. Il est important que l'entourage d'un enfant ou d'un adulte Asperger, en particulier sa famille, comprenne bien les mécanismes de pensée qui sont associés à cette condition afin d’adapter leur comportement.

Quelques bons côtés du Syndrome d'Asperger

  • une grande honnêteté, la fidélité dans les rapports humains ; de la fiabilité et de la loyauté

  • l’absence de préjugés

  • une pensée originale et, dans certains cas, des intérêts spécifiques

  • dans un environnement propice, une extraordinaire volonté de s’adapter à la norme, au prix d’efforts considérables, ce qui permet une bonne évolution

  • la capacité de percevoir et de mémoriser les détails qu'ont certaines personnes peut leur permettre d’exceller dans certains métiers.

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Recherche et rédaction
 : 
Aube Labbé
Dernière mise à jour : 15/03/2017 2:23 PM

 

 

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